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新华网北京9月14日电(记者刘陆、吕诺)苯丙酮尿症是极少数可治疗的先天性遗传代谢病,我国正通过特殊配方食物开展干预治疗。记者日前从“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”中期总结会获悉,该项目已为509名中西部贫困患儿提供补助,治疗初见成效。
苯丙酮尿症患者需终生通过特殊食物进行干预治疗,治疗不及时可导致智力低下或死亡。治疗越晚,脑损伤越明显。“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”是国内首个关注苯丙酮尿症患儿的项目。项目集病例管理、健康教育和专业培训于一体,开展两年多来,为在中西部地区募集的509名贫困患儿免费提供了无苯丙氨酸配方粉,并建立了规范的苯丙酮尿症治疗随访和管理体系。据统计,2009年12月以来,94.24%的受补助患儿能够坚持治疗,高出非补助患儿80.46%;受补助患儿体格和智力发育正常比例分别高达94.19%和94.26%。
卫生部妇幼保健与社区卫生司副巡视员张德英在会上说,患儿能否坚持治疗,费用是个大问题。苯丙酮尿症治疗费用比较高,我们在积极争取给患者家庭更大的帮助。“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”拉开了政府、医疗机构及社会力量共同救助苯丙酮尿症患儿的序幕。
“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”由卫生部妇幼保健与社区卫生司等部门和美赞臣营养品(中国)在2009年联合发起,计划在5年内向中国中西部地区贫困苯丙酮尿症患儿免费提供无苯丙氨酸配方粉。